Фандрайзер

о проекте:

В России около 3000 человек живут с редким наследственным заболеванием глаз — хороидеремией, которое постепенно приводит к полной потере зрения. Сегодня эффективного лечения пока не существует, но по всему миру ведутся активные разработки генной терапии, способной остановить прогрессирование болезни и сохранить зрение.

Чтобы объединить пациентов и продвигать научные исследования, активные пациенты с хороидеремией создали «Пациентское сообщество больных хороидеремией».

Наше сообщество находится в начале своего пути — мы только формируем цифровое присутствие, структуру и медийное пространство, но уже выстраиваем взаимодействие с российскими и международными партнёрами, учёными и фондами.

Мы объединяем пациентов и их семьи, врачей, генетиков и исследователей, чтобы ускорить путь к лечению.

Являемся членом международной организации Choroideremia Research Foundation (CRF, США) и сотрудничаем с ведущими научными центрами России, помогая им привлекать финансирование и развивать исследования генной терапии хороидеремии.

Также информируем общественность о заболевании, поддерживаем пациентов и способствуем ранней диагностике.

На данный момент Фонд исследования и заболевания сетчатки глаза «РетинаФонд» совместно с Сеченовским университетом ведёт разработку генной терапии хороидеремии, а мы помогаем им в сборе средств и поддержке проекта.

Мы ищем Фандрайзера, который поможет привлечь финансирование для реализации проекта «РетинаФонд» по разработке генной терапии хороидеремии (5 млн, собрано на данный момент 1.3млн).

Чем предстоит заниматься:

• Привлечение финансирования для реализации проекта «РетинаФонд» по разработке генной терапии хороидеремии;

• Координация имеющихся и освоение новых каналов привлечения пожертвований;
• Мониторинг глобальных грантовых программ и инвестиционных возможностей;
• Формирование стратегии привлечения финансирования;
• Информационная поддержка, подготовка и отправка писем и презентаций потенциальным партнерам;
• Проведение переговоров для привлечения корпоративных пожертвований;
• Взаимодействие со СМИ, блогерами, меценатами и другими для привлечения финансирования.

Кого мы ищем:

• Вам откликается тема редких заболеваний и научных исследований, и вы хотите, чтобы ваша работа имела реальное общественное значение;

• Вы разделяете миссию и ценности пациентского сообщества и хотите развиваться в сфере социальных и благотворительных проектов;

• Опыт успешной работы в сфере фандрайзинга, предпочтительно привлечение средств на крупные мероприятия с несколькими циклами реализации одного проекта;

• Успешный опыт управления крупными проектами и налаживания долгосрочных отношений с ключевыми партнёрами;
• Способность проводить переговоры и убеждать потенциальные организации и частных доноров вкладывать средства;
• Просто и понятно рассказывать, чем мы занимаемся и почему это важно.

Что мы предлагаем:

• Рыночную зарплату — обсуждается индивидуально с каждым кандидатом на собеседовании;

• Креативные и разнообразные задачи, возможность реализовывать собственные идеи и видеть результат своей работы.

• Способность проводить переговоры и убеждать потенциальные организации и частных доноров вкладывать средства.

Условия:

• График работы: частичная занятость, удалённо, с гибким расписанием.

• Заработная плата: договорная, обсуждается индивидуально.

• Формат сотрудничества: волонтёрство, частичная занятость или оплата через грантовые программы — в зависимости от конкретного проекта.